15-letni Jonathan Pitre mieszka w Kanadzie. Chłopak cierpi na bardzo rzadką chorobę – pęcherzowe oddzielenie naskórka. Poniższe zdjęcia mogą być drastyczne dla niektórych czytelników.

Lekarze nazywają Jonatana chłopcem-motylem. Brzmi uroczo, prawda? Niestety, za tym określeniem kryje się ogromne cierpienie i ból. Ta rzadka przypadłość charakteryzuje się tym, że skóra jest krucha i delikatna niczym skrzydła motyla. Każdy ruch jest niebezpieczny i bardzo bolesny.

Ciało chłopca prawie w całości pokryte jest pęcherzami. Gdy pękają, skóra zaczyna odchodzić płatami.

Najprostsze, codzienne czynności wiążą się z wielkim cierpieniem. Bolesne jest nawet jedzenie i picie.

Jednak najgorszą i najbardziej bolesną czynnością jest kąpiel. Raz na tydzień mama chłopca musi mu zdejmować bandaże. Kiedy je odwija i wkłada go do wanny płaczą oboje.

„Za każdym razem błaga i prosi, żebym tego nie robiła. Ale ja muszę, to konieczność. Co tydzień, razem musimy przez to przechodzić. Potem smaruję oraz bandażuję z powrotem jego kruche i zranione ciało. To wszystko trwa trzy godziny…”

Jest to niesamowicie ciężkie dla obojga, jednak przechodzą przez to dzielnie razem. Wspierają się i kochają. „Nie wiem co bym zrobił bez mamy” – mówi Jonathan.

Do 2012 roku chłopiec był przekonany, że jest jedyną osobą, która ma tę chorobę. Wtedy jednak poznał inne dzieci cierpiące na tą przypadłość i od tamtej pory jest mu o wiele łatwiej. „Nie miałem pojęcia, że jest nas więcej. Teraz, gdy wiem, że nie jestem sam, czuję się silniejszy”.

Jonathan i inni chorzy znajdują się pod opieką fundacji, która zbiera fundusze na walkę z tą straszną chorobą. Chłopak chciałby, aby ludzie dowiedzieli się o niej jak najwięcej.

Pomimo całego cierpienia, Jonathan stara się jak najbardziej korzystać z życia. W 2014 roku udało mu się nawet spotkać ze swoją ulubioną drużyną hokejową. Było to jego wielkie marzenie.

„Wiem, że prawdopodobnie nie dożyję trzydziestki. Przeżyłem już połowę życia i chcę drugą wykorzystać jak najlepiej.”

Lekarze poddali chłopca nowatorskiej terapii. Przeszczepiono mu szpik kostny, a dawcą była jego matka. Teraz oboje czekają na rezultaty.

Najważniejsze, aby organizm dobrze zareagował i nie odrzucił komórek matki.

Lekarze są dobrej myśli. My również trzymamy kciuki, by terapia przyniosła pożądane skutki. Poniżej znajdziecie nagranie, gdzie opowiedziano całą historię Jonathana.

Źródło: youtube.com, lolmania.eu

Chcesz więcej ciekawych artykułów? Polub nas na Facebooku!