Ospa jest irytująca, nieprzyjemna, a może nawet przerażająca, ale na szczęście w większości wypadków nie jest groźna dla dzieci.

Właśnie dlatego 26-letnia Stephanie Webster nie była mocno zmartwiona, gdy na ciele jej syna Oscara pojawiła się wysypka. Gdy jednak poszła z nim do lekarza, usłyszała zupełnie inną diagnozę, która przeraziła ją nie na żarty.

Gdy Oscar się urodził, rodzice zauważyli na jego ciele czerwone kropki. Gdy chłopiec miał 10 miesięcy, kropki stały się większe, a na jego ciele i twarzy pojawiła się wysypka. Z początku rodzice byli przekonani, że jest to zwykła wysypka lub co najwyżej ospa.

– „Początkowo nie sądziliśmy, że może to być coś groźnego. Byliśmy przekonani, że to zwyczajna wysypka, która pojawia się u noworodków. Jednak kiedy zobaczyła go położna, zasugerowała, że może to być coś poważniejszego” – mama Oscara powiedziała gazecie The Daily Mail.

Gdy krosty zaczęły pojawiać się w coraz większych ilościach i były coraz to bardziej czerwone, rodzice chłopca zabrali go do lekarza. Chcieli wiedzieć co powoduje zmiany skórne u ich dziecka.

U chłopca zdiagnozowano histiocytozę z komórek Langerhansa, czyli chorobę, która polega na zbytnim rozroście histiocytów – komórek ludzkiego układu odpornościowego. Jest to bardzo rzadka choroba. Występuje zaledwie u 1 na 500 tysięcy osób.

Przyczyny choroby nie są jednoznaczne. Może ona rozpocząć się od pojedynczego wyprysku, a to że Oscar urodził się z nią jest praktycznie niespotykane.

Chłopiec został poddany chemioterapii i zaczął brać sterydy, ale mimo tego wypryski nie zniknęły. Statystyki mówią, że 90% ludzi przeżywa tę chorobę, ale rodzice Oscara nie byli pewni, jak sytuacja rozwinie się w przypadku ich dziecka.

Niestety, wygląd chłopca sprawia, że wiele osób woli trzymać się od niego z daleka. Wszystko przez obawę, że choroba jest zaraźliwa.

– „Ludzie ciągle pytają, czy mały ma ospę, często też się na niego gapią na ulicy i wskazują go palcami – nie chcą podejść do niego bliżej, bo myślą, że mogą się zarazić” – mówi Stephanie.

Rodzice starają się ignorować negatywne reakcje ludzi.

– „Czasem mnie to smuci, ale jeśli pozwolisz, aby dotykały cię drobne rzeczy, żeby nie zostać zranionym trzeba by chyba nie wychodzić z domu, więc po prostu do tego przywykliśmy” – mówi Stephanie.

Zamiast przejmować się, rodzice wolą edukować innych, opowiadając im o tej rzadkiej chorobie. Mają nadzieję, że ludzie zrozumieją, iż ich syn nikogo nie zarazi.

Ze względu na chorobę Oscar musi zmagać się też z innymi problemami, w tym z powiększoną wątrobą i śledzioną. Jego system odpornościowy jest również osłabiony, bo komórki jego krwi i szpik kostny nie działają, jak należy.

Jest obawa, że wypryski wokół oczu chłopca będą nadal rosnąć i w efekcie uniemożliwią mu poprawne widzenie.

– „Ma wypryski na całym ciele – nawet na języku i gałkach ocznych – to z kolei sprawia, że martwię się o to, co dzieje się w środku jego ciała” – wyjaśnia Stephanie.

Dla rodziny ta sytuacja jest bardzo trudna, bo nie wiedzą co wywołało chorobę, ani co mogą zrobić, aby zapobiec takiej sytuacji w przyszłości.

O chorobie wiadomo na tyle mało, że lekarze nie mają pojęcia, jak mogą pomóc chłopcu w przyszłym życiu.

Od czasu swoich narodzin w 2015, Oscar został poddany wielu badaniom krwi, cotygodniowym transfuzjom, sześciu badaniom szpiku kostnego oraz dwóm biopsjom skóry.

Pomimo swojej przypadłości, Oscar to szczęśliwe dziecko.

– „Najważniejsze, że jest szczęśliwy i może normalnie żyć z chorobą. Nie obchodzi nas to, jak wygląda. Po prostu chcielibyśmy poznać odpowiedzi na nurtujące nas pytania” – powiedziała jego mama.

Chcesz więcej ciekawych artykułów? Polub nas na Facebooku!